Un projet construit autour des besoins réels
Vivre avec la drépanocytose ne se limite pas aux rendez-vous médicaux. Les familles doivent aussi comprendre la maladie, organiser le suivi, repérer les signes d’alerte et faire face à des dépenses ou à des absences qui peuvent fragiliser leur quotidien.
ASSOLUD prépare un projet d’accompagnement destiné à rapprocher l’information, l’écoute et l’aide concrète des familles. Il s’agit d’un projet en développement. Les activités, les zones d’intervention et les critères de soutien devront être précisés avant chaque action.
Informer avec des mots compréhensibles
Une famille bien informée peut mieux suivre les recommandations de son équipe soignante et consulter plus tôt lorsque l’état d’une personne change. Le projet prévoit des supports simples sur le dépistage, le suivi régulier, l’hydratation, la prévention des infections et les signes qui nécessitent une consultation rapide.
Ces supports ne remplacent pas l’avis médical. Ils servent à préparer les questions et à faciliter le dialogue avec les professionnels.
Écouter et orienter
Chaque situation est différente. Certaines familles cherchent un laboratoire, d’autres ont besoin d’un service de référence ou d’une association proche. L’accompagnement doit donc commencer par l’écoute, puis proposer une orientation vérifiée et adaptée.
ASSOLUD souhaite également créer des temps d’échange entre familles, dans un cadre respectueux de la confidentialité et sans collecte inutile de données personnelles.
Apporter un soutien ciblé
Selon les ressources mobilisées, le projet pourra prévoir des kits utiles, des séances de sensibilisation, un appui à l’orientation ou des activités pour les enfants et les aidants. Aucun soutien ne doit être promis avant confirmation des moyens disponibles et des critères d’éligibilité.
Agir avec transparence
Les partenaires et donateurs doivent pouvoir comprendre l’usage des ressources. ASSOLUD prévoit de documenter les activités réalisées, les bénéficiaires atteints sous forme agrégée et les résultats observés, sans exposer l’identité ni la situation médicale des familles.
Participer au projet
Les personnes qui souhaitent soutenir ou connaître le projet peuvent contacter ASSOLUD par téléphone au +229 01 98 92 94 16 ou par courriel à assoludben@gmail.com. Les modalités définitives seront publiées lorsque chaque action sera prête.
Sources médicales de référence
- Organisation mondiale de la Santé, fiche sur la drépanocytose : https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/sickle-cell-disease
- Organisation mondiale de la Santé, guide de prise en charge en Afrique : https://www.afro.who.int/sites/default/files/2024-06/WHO%20SICKLE_Module_2.pdf
